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Que es la Hemofilia ?

La hemofilia es una enfermedad hemorrágica hereditaria y ligada al sexo -la padecen los hombres y la portan las mujeres-. Se caracteriza por la aparición de hemorragias internas y externas que se producen por la deficiencia parcial o total de una proteína coagulante denominada globulina antihemofílica.

Existen dos variedades de hemofilia: la hemofilia A, por déficit de factor VIII, y la hemofilia B, por déficit de factor IX.

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En la actualidad, con los modernos tratamientos que se realizan con concentrados antihemofílicos de factor VIII y IX como el autotratamiento y la profilaxis, la calidad y expectativa de vida de los pacientes alcanza la de las personas normales.

Los episodios hemorrágicos que no se tratan llevan a dos situaciones: secuelas definitivas en el lugar donde se produce la hemorragia o a la muerte del paciente

 

LA FUNDACIÓN

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La Fundación nació bajo el auspicio de la Academia Nacional de Medicina. Fue creada en 1944 por el prestigioso hematólogo Dr. Alfredo Pavlovsky. Fue la primera constituida en el mundo para asistir en forma integral a los pacientes con hemofilia e investigar sobre esta enfermedad y hoy es la única institución pública o privada que atiende esta patología en el país.

El Consejo de Administración de la Fundación está integrado por pacientes y familiares de pacientes que desempeñan sus cargos en forma honoraria. Las actividades que desarrolla son promovidas por distintas comisiones internas integradas también por pacientes o sus familiares.

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La Fundación cuenta con filiales y centros de atención en el interior de nuestro país: Bahía Blanca, Córdoba, Mar del Plata, Mendoza, Neuquén, Resistencia, Rosario, Salta, San Juan y Tucumán.

Desde el año 1974 la Fundación, juntamente con el Instituto de Investigaciones Hematológicas "Dr. Mariano R. Castex" de la Academia Nacional de Medicina, es Centro Internacional de Entrenamiento para el Tratamiento de la Hemofilia reconocido por la Federación Mundial de Hemofilia. La República Argentina es uno de los 18 países que cuenta con un centro de estas características y recibe todos los años a médicos del interior del país y de otros países de Latinoamérica para especializarlos en el tema.

NUESTRA MISIÓN

La atención en forma integral de las personas con hemofilia en todo el territorio del país.

QUE HACE LA FUNDACIÓN?

Presta asistencia integral a todos los pacientes con hemofilia, con un plantel multidisciplinario de hematólogos, hepatólogos, infectólogos, odontólogos, traumatólogos y brinda asistencia en las áreas social, psicológica de niños y adultos, y de rehabilitación. En nuestra sede contamos con un servicio de guardia permanente las 24 horas del día.

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La Fundación tiene a su cargo más de 1.700 pacientes, de los cuales más del 35% no posee cobertura social de salud ni medios económicos y, en consecuencia, el costo de su asistencia es íntegramente solventado por la entidad.

Edita su propia revista, "CONOCERNOS", de salida cuatrimestral con una tirada de 2000 ejemplares y organiza diversas actividades recreativas y educativas, tales como:

Reuniones periódicas de información a cargo de profesionales, dirigidas a pacientes, autoridades escolares y familiares de personas con hemofilia

Pagina web de permanente actualización www.fhemofilia.org.ar

Campamento para niños y adolescentes

Jornadas para la familia

Talleres de capacitación en distintas áreas

Reuniones periódicas de actualización e intercambio con médicos del interior

 

LAS INSTALACIONES

Para poder brindar siempre un mejor servicio, la Fundación cuenta con instalaciones de primer nivel. Once amplias y confortables habitaciones con baño privado para internación equipadas con TV y teléfono, y salón de rehabilitación con aparatos de gimnasia. También cuenta con acceso a pileta de natación.

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Trabajamos pensando que lo más importante es brindarle a nuestros pacientes la mejor combinación de excelencia médica y servicio adecuado a sus necesidades.

 

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