¿Sabés que el factor no es un analgésico?

Si te duele una rodilla y está seca podría ser el inicio de una hemartrosis, pero podría, también, ser por una artropatía hemofílica, que es como una artrosis de la persona mayor pero en jóvenes, aún en niños (la artropatía hemofílica es el desgaste del cartílago y de las superficies articulares de los huesos, con zonas de debilitamiento, todo producido por la sangre acumulada.

O por una sinovitis (que es el engrosamiento ó inflamación de la membrana que tapiza la articulación por dentro) o ambas cosas.

Podés probar con un factor pero no con 10. No te vá a calmar; el tratamiento es diferente.

La artropatía hemofílica no mejora con factor, la hemartrosis sí.

La artropatía no tiene hinchazón –o muy poquita- y te duele más a la noche cuando la usaste todo el día.

La artropatía puede ir acompañada de sinovitis, que larga líquido y se te puede hinchar un poquito o al lado, pero no es tan tensa como la hemartrosis aguda.

La sinovitis crónica casi no provoca limitación funcional, en cambio la hemartrosis sí provoca que se te encoja la articulación, y vá aflojando conforme vas dándole el factor y comienza a deshincharse.

La sinovitis mejora a veces con el reposo nocturno y el hielo; baja la hinchazón SIN factor, cosa que no ocurre con la hemartrosis.

Estos eventos ocurren más frecuentemente con articulaciones previamente afectadas por la hemofilia.

¿Cómo saber cual es cual? Vos dirás: "Tengo la posibilidad del factor, que me entregan gratuitamente; en cambio los aparatos, los parches y las pastillas son caras y no tengo ni para los pasajes; además ya tengo afectada la rodilla y siento mejoría cuando me aplico un concentrado. Yo conozco mejor que nadie mi cuerpo..."

PARA UN CACHITO!!! Acordate que la lesión articular puede progresar si no cortás el círculo vicioso de hemartrosis-sinovitis-artropatía, etc. Puede ser que cuando ya no mejores con el (o los) factor(es) y te sometas a tratamientos médicos, kinésicos locales o infiltrativos, ya no mejores tampoco.

Puede ocurrir un mayor avance del desgaste articular, que te lleva a que se suelde o se "trabe" la articulación y el tratamiento, por ahí, tenga que ser quirúrgico....

Acordate que la mejoría del dolor con el factor puede ser parte psicológica, pero después regresa.

¿Porqué no consultás con tu médico?

No te vayas...

No le des vuelta a la página...

PARA UN CACHITO CHE...!!!

Estado actual y perspectivas futuras de nuevos tratamientos en hemofilia

Mientras que en la actualidad estamos sorprendidos porque se pudo descifrar el mapa genético humano y de sus posibles aplicaciones en el campo del tratamiento de las enfermedades en un futuro cercano, desde hace aproximadamente 30 años científicos que se dedican a la hemofilia están tratando de utilizar a la genética para lograr un control más eficaz de la enfermedad, acercándonos a la posibilidad de la curación de la misma.

Así surge el concepto de TERAPIA GENICA, la que permitiría CURAR ciertas enfermedades hereditarias (P.ej. la hemofilia) y adquiridas.

Recordaremos que la hemofilia es una enfermedad hereditaria LIGADA AL SEXO vale decir: la mujer tiene un gen que sintetiza el FVIII ó IX alterado (PORTADORA) que generalmente no le provoca síntomas y que lo transmite a su hijo varón en el cual la enfermedad se manifiesta (porque el gen produce un nivel subóptimo de factor).

Hasta ahora los tratamientos de la hemofilia consisten en:

1) Ante un sangrado administrar concentrados de factores para detener el mismo (TERAPIA DE SUSTITUCIÓN O TRATAMIENTO A DEMANDA).

2) Aumentar el nivel de factor circulante en forma más o menos constante administrando pequeñas dosis de concentrados bi o trisemanalmente, tratando de prevenir el sangrado (PROFILAXIS).

La terapia génica intenta otra cosa. La idea es:

1) Introducir un GEN NORMAL en el organismo para que este se aloje en algún lugar y comience a PRODUCIR (o a niveles subóptimos –pero terapéuticos- o a niveles de profilaxis, el factor que el organismo no produce (TERAPIA DE ADICION), o

2) Reparar el gen alterado que el paciente posee o reemplazarlo por otro normal para comenzar a producir un nivel normal de factores (TERAPIA DE SUSTITUCIÓN).

Estos procedimientos, que parecen de fácil realización, SON MUY COMPLEJOS, por eso después de tantos años, aún no están disponibles como tratamientos convencionales para la hemofilia.

¿Cuáles son los problemas que retrasan la aplicación como opción de tratamiento de la terapia génica?. Veamos los más importantes

1) El gen normal debe transportarse desde el exterior, y una vez en el organismo, comenzar a sintetizar el gen en cuestión.

Para no ser destruido en su paso hacia la célula receptora (donde se alojará) debe transportarse dentro de un virus llamado VECTOR, de los cuales podemos mencionar a los retrovirus, adenovirus, lentivirus y virus asociados.

Ninguno de estos virus probados en experimentación con distintos animales, son un 100% inocuos, pudiendo desencadenar severos cuadros infecciosos de las vías respiratorias o incluso propiciar la aparición de procesos malignos.

Por tal motivo, se sigue buscando un VIRUS ATENUADO que transporte adecuadamente el gen sin producir efectos indeseables en el organismo.

2) Es más difícil introducir dentro de estos virus el gen de Factor VIII (Hemofilia A) que el gen del Factor IX (Hemofilia Tipo B), ya que el primero es mucho más grande que el gen que produce el Factor IX..

3) El gen adicionado o reparado debe ser capaz de producir niveles adecuados (terapéuticos) de factor circulante y por un período prolongado no menor de un año.

Tanto es así que se aplicaría como cualquier vacuna con refuerzos periódicos antes de que caduque su efecto terapéutico.

4) Debe existir en el organismo un tejido o célula capaz de alojar sin destruir al gen exógeno (hay experiencias utilizando células del peritoneo o fibroblastos musculares).

5) El virus o vector no debe producir alteraciones en las defensas del receptor, ni agravar un HIV o HCV previos (o alterar el efecto de los tratamientos de estas patologías).

6) No debe propiciar el desarrollo de inhibidores de la coagulación ni agravar los inhibidores preexisten-tes.

Otros ensayos relacionados con la genética consisten en utilizar ANIMALES TRANSGENICOS para fabricar grandes cantidades de factores. Se trata de animales (p.ej. ovejas) a los que se les agrega el gen humano que regula la producción de los factores, el cual se acopla al genoma del animal, comenzando a producir un concentrado similar al humano, el cual se obtiene del plasma o de la leche. De tal forma, se podrían luego, producir concentrados a gran escala, abaratando los costos y evitando transmitir los virus de transmisión habitual entre humanos.

Hematóloga FHA

..."En esa filantropía moderna y secularizada ha distinguido Laín Entralgo muy agudamente dos modos distintos entre sí: el de los médicos que en su visión de la vida humana, o en la determinación de su conducta, conciben al hombre como persona, como realidad natural pero dotada de inteligencia, libertad, intimidad y conciencia – concepción que lleva tras de sí la distinción kanteana entre un homo phaenomen (naturaleza cósmica) y un homo neumenom (naturaleza persona) y, frente a los médicos que renuncian por completo a la noción de persona, para ver solamente en el enfermo su condición pura y exclusivamente natural. Pronto veremos que la rebelión de la persona va a poner coto a la visión miope de la enfermedad."

"Porque en efecto, en tanto que como médico, el de los Siglos XIX y XX no ha negado jamás la condición personal del enfermo, en cuanto al patólogo esto es, en cuanto científico que reflexiona acerca de la esencia de la enfermedad, ese mismo médico ha visto al enfermo como objeto susceptible de conocimiento. De ahí que en las tres formas de práctica existencial de la medicina del Siglo XIX y primera mitad del XX: la hospitalaria de pobres de solemnidad y proletarios, la de la seguridad social (obras sociales y prepagas), la domiciliaria de la clase media, y la del sanatorio y consultorio privado de la clase elevada, los conflictos morales nacidos de esa dicotomía persona-objeto en la consideración del enfermo, adopta en multiplicidad de formas, muy bien estudiadas por Laín Entralgo en su clásico libro La Relación Médico Enfermo..."

..."Un abismo separa nuestra técnica de la técnica antigua; no es solo una diferencia de grado, sino una diferencia fundamental de incalculable alcance filosófico..."

..."El incremento de la hospitalización, con el peligro de la despersonalización ha provocado la exigencia por parte del enfermo de unas normas de atención y de respeto. En tal sentido la AMERICAN MEDICAL ASSOCIATION hace varios años redactó el ESTATUTO DEL DERECHO DEL PACIENTE, que establecía las obligaciones de la información diagnóstica, pronostica y terapéutica de su instrucción respecto de las consecuencias y posibilidades de determinadas actuaciones, de su consentimiento previo a aciertos tratamientos y procedimientos quirúrgicos, de la protección del secreto y la confidencia, de la explicitación de los cuidados precisos tras su alta..."

..."La tecnificación actual de la medicina, esa fascinante aventura va borrando paulatinamente la profesión del médico, los límites de la posibilidad de la actuación diagnóstica y terapéutica: la manipulación genética, la inseminación artificial, los injertos de tejidos y órganos, el origen de la vida y su prolongación cuasiartificial, la fecundación in vitro... la planificación controlada de la población, el costo casi inaccesible en algunos casos de determinados tratamientos, han obligado también a ampliar los códigos deontológico..."

..."Finalmente, la universalización de la medicina, el planteamiento de problemas médicos que rebalsan hoy el ámbito médico, no ya de la conciencia individual sino también el de los límites geográficos de cada país, la relación entre médicos, la dicotomía de honorarios, el aborto, la eutanasia, el secreto profesional y sus posibles limitaciones, la investigación experimental con seres humanos; tantos problemas más que hoy son objeto de reflexión ética por parte de la Organización Mundial de la Salud."

Apunto solamente al tema y lo subrayo con un ejemplo: ante la obligación médica de mantener el secreto profesional ¿cómo se comparecen el rigor extremo de la O.M.S. que en una enmienda al Código Internacional, aprobada en 1968, extiendo su obligatoriedad hasta más allá de la muerte del enfermo y la laxitud de Los Diez Principios de Ética Médica de la A.M.A. que autoriza violar este secreto por la Ley o por el beneficio del individuo o de la sociedad..."

Dr. Agustín ALBARRACIN TEULÓN

..."La ética es el estudio de las costumbres humanas, deriva de moral y moralidad. Es un principio inherente al propio ser humano, y es únicamente de ésta de que se trata la ética. Así pues la ética es el estudio de lo que esta bien y de lo que esta mal, de lo bueno y lo malo en la conducta humana."

"ETICA hay una sola. No puede entonces existir una Ética Médica porque no hay una ética especial para los médicos. Es la misma para todos los integrantes de la sociedad. Lo que hay son aspectos éticos en los actos médicos. Por eso corresponde hablar de la ética en la medicina y no de ética médica..."

..."Al médico se le exige competencia profesional. Competencia profesional es la armonía que debe existir entre competencia intelectual y competencia ética. Competencia intelectual es función de la capacidad científica, tecnológica y humanista. La competencia ética surge del ejercicio de virtudes cardinales como prudencia, justicia, fortaleza y templanza; virtudes morales, como obrar bien independientemente de los preceptos de la ley, virtudes teologales como fe, esperanza y caridad. Y de algunos atributos como la compasión por el que sufre, el altruismo; la decisión del sacrificarse por el prójimo..."

"...Un párrafo sobre la "Declaración sobre la Eutanasia", promulgada por la Sagrada Congregación para la Doctrina de la Fe, de la Iglesia Católica nos dice: es muy importante hoy día proteger, en el momento de la muerte, la dignidad de la persona humana y la concepción cristiana de la vida contra un tecnicismo que corre el riesgo de hacerse abusivo. Esto debería tenerse en cuenta en algunos servicios de cuidados intensivos, donde se realizan intubaciones y traqueotomías y asistencias respiratorias mecánicas en pacientes en estado pre-mortem. Como también tomografías computadas costosas que muchas veces requieren el traslado del enfermo en coma, cuando saben que son casi irrecuperables, en los cuales tubuladuras y venopunturas son definitivamente innecesarias.

Y es así, como ese médico muy bien informado, pero no siempre bien formado, hablará cada vez menos con sus pacientes, vivirá más entre aparatos y computadoras, y finalmente creerá más en ellos que en sí mismo.

El Humanismo forma al hombre. Y el médico ante todo es hombre.

La ética institucional es la correcta realización de todos estos actos médicos, con sus implicancias docentes y morales, sin olvidar que dichos actos son realizados por hombres con sus cualidades y defectos, que deben tener siempre presente que junto a ellos se están formando jóvenes, que en definitiva serán el resultado de lo que observan, de lo que se les enseña y de esa institución-médico-paciente. Todo esto es ética médica.

Una Instititución médica es el resultado final de lo que sus directivos y el personal nombrado por ellos quieren que ella sea. Si realmente hay amor por la institución, se crea una mística a su alrededor, pero si ésta no existe habrá fallas en el trabajo profesional, con lo cual se alterarán los fines u objetivos de su creación, y por lo tanto no cumplirá la institución su cometido.

La caída institucional no es otra cosa que el vuelco al vacío del grupo humano que la constituye. Si esa caída se debió a actos reñidos con los aspectos éticos-morales, la Institución no levantará nunca más.

Pobre de aquella Institución Asistencial donde la asistencia médica es de baja calidad y hay jóvenes médicos trabajando, observando y tratando de aprender. O donde estudiantes o nóveles profesionales ven en los médicos más antiguos un trato despersonalizado hacia los enfermos, a quienes tratan como objetos sin nombre, sólo identificados por un número de cama o habitación, o por la patología que padecen.

Montevideo, 26 y 27 de octubre de 2001

Tratamiento de la hemofilia

El tema que voy a desarrollar es un poco complicado, porque no está escrito en ningún lado, entonces hay que aprenderlo de información que recibí de todos mis colegas. Los datos que van a ver en estos treinta o cuarenta minutos fueron aportados por colegas que son amigos y que trabajan en distintos centros de hemofilia de América del Sur. En los dos últimos años realmente he tenido en forma personal una preocupación por saber qué pasaba en América del Sur, y como tengo el privilegio de tener amistad con todos los tratantes de pacientes de centros y ellos confían en que no voy a utilizar estos datos en forma personal, me los confiaron; entonces yo se los voy a mostrar a ustedes aquí y probablemente tenga la oportunidad de mostrarlos también en Sevilla, en el congreso mundial próximo que va a ser en España.

Cuando uno se ubica en América del Sur, realmente nos estamos ubicando en un conjunto de países que están clasificados como países emergentes, o países en vías de desarrollo, developing countries, dicen los americanos. Hay otros nombres más elegantes también para decir que somos pobres. Pero lo que uno puede decir es que hay una estrecha relación, y esto es absolutamente cierto, y va a ser corroborado después con diapositivos que son en un análisis interno dramáticos y que es un estudio que hizo la Federación Mundial de Hemofilia.

El tratamiento de la hemofilia está directamente relacionado con el desarrollo socioeconómico de cada país. Aunque en América del Sur parecería que todos los países somos similares, no es así. Todos difieren en mayor o menor medida, pero todos estamos clasificados como países emergentes.

Respecto directamente de lo que es el tratamiento de la hemofilia y la relación con cada país, si uno analiza y conoce los países con una relativa profundidad, podemos decir que existen pocos. Solamente Brasil, Chile y Uruguay son países que organizan centralizadamente el tratamiento de la enfermedad, y tienen legislaciones nacionales que contemplan el tratamiento de la enfermedad. En el resto de los países no existe legislacion al respecto. Entonces, se crearon organizaciones nacionales no gubernamentales, como son las fundaciones o asociaciones nacionales de hemofilia, o centros de atención pública, como son determinados hospitales.

Vamos ahora país por país (voy por orden alfabético, no es porque esté hablando aquí una persona de Argentina, esto está todo organizado desde el punto de vista alfabético).

Argentina, con una población de 37 millones de habitantes, el número estimado de pacientes que deberíamos tener es de 1800, uno cada diez mil varones. Y tenemos registrados 1780, o sea que prácticamente el 100% de los pacientes está registrado, fichado, estudiado y clasificado. Argentina dispone de productos derivados del plasma, en todas sus variedades. También dispone de factores VIII y IX recombinantes, y del VII activo recombinante. Así también como concentrados del complejo protrombina y estos complejos activados. El tipo de terapia que se lleva a cabo en la Argentina: el 80% de los pacientes realiza tratamiento domiciliario y el 20% es institucional. Cuando digo institucional es que no disponen de concentrados antihemofí-licos en sus domicilios y tienen que concurrir, o a la Fundación, o a un hospital, o a un centro. La profilaxis la realizan el 35% de los pacientes menores de 15 años. Y el 80% de los pacientes hace terapias a demanda. Como ustedes ven, además de la sede central funcionan 10 centros; hay una distribución bastante equitativa por el tipo de geografía dado, que es un país muy extenso de norte a sur, existen en las principales ciudades centros o médicos especializados que atienden a los pacientes que viven en esa ciudad o en zonas cercanas.

Es muy importante este dato; la cantidad de unidades que consume Argentina por habitante. Es el dato más importante que hay que considerar para saber si un país recibe un tratamiento adecuado, y en nuestro país es poco más de una unidad de concentrado por habitante y por año. Estamos en el 50% de lo que determina la Federación Mundial de Hemofilia y la Organización Mundial de la Salud, que estima que un país recibe un tratamiento adecuado cuando consume dos unidades por habitante y por año.

El centro de Buenos Aires es centro internacional de tratamiento. Fue designado por la Federación Mundial de Hemofilia en el año 1974.

Brasil es el país geográfica y económicamente más importante de América del Sur. Tiene 170 millones de habitantes, por lo que los pacientes con hemofilia deberían alcanzar los 8.000, y tiene reportados 6200 pacientes. O sea que hay 2000 pacientes con hemofilia que no están registrados ni están reportados en Brasil. Dispone de derivados plasmáticos, tanto de factor octavo como de factor noveno, de concentrados del complejo protrombina, convencionales y activados, y del VII recombinante. No disponía hasta el inicio de este año de factor VIII ni factor IX recombinante, solamente el VII recombinante. Y el tipo de terapia que está mayormente distribuido es el tratamiento domiciliario, pero fundamentalmente el institucional. Si no reporto porcentaje es porque no me entregaron esos datos. Los centros de atención de Brasil están ubicados en la costa, pero hay una gran parte del territorio de Brasil que es el centro y toda la zona del norte y del oeste, que es donde está la parte del Amazonas, en los que no existen centros, donde hematólogos especializados o médicos especializados en hemofilia atiendan a los pacientes. La terapia es 92% a demanda. Son nueve centros importantes que tratan pacientes, y la cantidad de unidades que consumen por año es de 1.3 unidades por habitante en los últimos cinco años. Brasil es el país en América del Sur que en el último quinquenio ha progresado más, consumía 0.23 unidades en el año 95 y en cinco años pasa a consumir 1.3, es porque el gobierno tomó la decisión de destinar una cantidad importante de dinero a la adquisición de concentrados y a la formación de estos centros que están progresando rápidamente. Creo que Brasil en corto plazo va a tener una organización muy buena, la tiene en forma parcial, porque le falta en el centro, el norte y el oeste, donde no hay centros de tratamiento. La cantidad que consumió Brasil en el año 2000 fue casi 190 millones de unidades de concentrado.

Chile tiene 15 millones de habitantes y tiene un número estimado de 750, pero tiene reportados 938. Trata a sus pacientes con plasma fresco, crioprecipitado y en los últimos cuatro años con concentrados derivados plasmáticos y concentrados del complejo protrombina. La mitad de los pacientes de Chile reciben criopreci-pitado todavía, algunos plasma, y se está imponiendo y en progresión la administración de concentrados derivados del plasma. Fundamentalmente el tratamiento es institucional, aunque ya hay pacientes que realizan tratamiento domiciliario. Hay muy pocos pacientes en profilaxis aunque sabemos por el Dr. Doneso Escropos, el encargado del tratamiento en Chile, que va a estimular la profilaxis en progresión, aunque hoy en día son muy pocos los pacientes que hacen profilaxis en Chile. Actualmente el tratamiento, la terapia, es a demanda en el 100% de los casos. Hay solamente tres centros especializados, en un país que es muy longitudinal. El Dr. Donoso Escropo, sin embargo dice que hay muchos médicos a lo largo de todo el país, aunque no todos son médicos hematologos. La realidad es que los centros importantes están únicamente en la región central. La cantidad de unidades que consume Chile es de casi una unidad por habitante por año, (0.9). Progresó enormemente por la acción de la la Federación Mundial de Hemofilia con su operación Acceso, que estimuló la utilización de derivados de concentrados. Hasta hace cuatro años atrás utilizaba exclusivamente plasma fresco y crioprecipita-do. Actualmente, ha comprado en el año 2000, 14 millones de unidades. Este éxito se debe a la operación Acceso que facilitó los medios durante cuatro años para que los pacientes y el médico encargado y las autoridades sanitarias comprendieran el beneficio que brinda tratar a los pacientes con concentrados y no con crioprecipitados o plasma fresco. A partir de entonces cambió y cuando finalizó la operación Acceso el año pasado, el gobierno chileno ha comprado por sus propios medios concentrados derivados plasmáticos. No utiliza recombinantes.

Colombia tiene 39 millones de habitantes, y tiene un número estimado de 1900 pacientes. Pero no saben, no hay número reportado de pacientes. Utilizan crioprecipitados y plasma fresco esencialmente. En Bogotá algunos pacientes utilizan derivados plasmáticos o concentrados del complejo protrombina. La terapia es fundamentalmente institucional, o sea en hospitales públicos, y la domiciliaria está en progresión. No se sabe cuántos pacientes tiene en profilaxis ni qué porcentaje, la terapia es a demanda, prácticamente cien por cien, y tiene un solo centro reconocido importante que es en Bogotá. En el año 2000 consumió 9 millones 300 mil unidades de factor antihemofílico, lo que significa 0.4 unidad por habitante y por año.

Paraguay tiene 5 millones de habitantes, con un número estimado de 250 pacientes, no hay número reportado de pacientes, no se conoce. Utiliza esencialmente, en el 80 a 90% del tratamiento de la hemofilia, plasma fresco y crioprecipitado, y algunos pacientes (probablemente pacientes que pueden adquirir privadamente, porque la seguridad social no lo paga), compran sus concentrados derivados plasmáticos. El 100% del tratamiento se realiza en instituciones, es institucional. La profilaxis no se realiza, por lo menos no está reportado ningún caso que realice profilaxis. La terapia es a demanda en el cien por cien. Y hay tres centros, tres hospitales públicos en Asunción, que asisten a los pacientes. Cuántas unidades se consumen, son desconocidas.

Perú, con 25 millones de habitantes aproximadamente, tiene un número estimado por su población de 1250 pacientes, y fíjense, tiene reportados menos de la cuarta parte, un 20% están estudiados, 240. O sea que hay mil pacientes que están diseminados en su territorio, que no están estudiados ni clasificados. La terapia en Perú fundamentalmente es con plasma fresco, crioprecipitado y está en progresión la utilización de concentrados derivados del plasma. La terapia fundamentalmente es insti-tucional y solamente en su capital, en Lima, hay algunos pacientes que realizan terapia domiciliaria. Por eso puse profilaxis menos del 0.1% porque el reporte que me llegó es que muy pocos pacientes (2 o 3 pacientes) tienen la oportunidad de realizar profilaxis y está relacionado más con su estatus social que con lo que correspondería otorgarles el tratamiento. La terapia es el 100% prácticamente sobre demanda, hay un solo centro que está en Lima, y consumen 0.25 unidades por habitante y por año.

Uruguay tiene 3.350.000 habitantes. Estos datos fueron extraídos muchos por informes, que me fueron enviados por Alicia Pereira, y otros seleccionando por Internet. Uruguay tiene un número estimado de 170 pacientes y el 100% está reportado y estudiado. Tienen la enorme ventaja de que territorialmente es un territorio pequeño, con médicos que se han dedicado a la enfermedad en los últimos quince o veinte años, entonces tienen todos sus pacientes reportados, clasificados y eso es muy importante. El tipo de terapia es crioprecipitado y concentrados derivados del plasma, en los últimos cuatro años. Concentrados del complejo protrombina, activado también. Y está en progresión y en aumento la cantidad de pacientes que utilizan concentrados derivados del plasma. El tipo de terapia es institucional y domiciliario también. Profilaxis hay 1% aproximadamente, un número bajo de pacientes. La terapia es a demanda en el 99%. Existen tres centros de tratamiento, dos en Montevideo y uno en Paysandú. Y consume, fíjense, una buena cantidad para lo que es Latinoamérica, 1.2 unidades de concentrados antihemofílico por habitante/año. En el año 2000 el gobierno entregó 4 millones de unidades, y se encuentra bajo la operación Acceso, que está siendo muy exitosa en el Uruguay, lo mismo que pasó en Chile.

Venezuela tiene 23 millones y medio de habitantes, un número estimado de 1179 pacientes, de acuerdo a sus habitantes, y tiene reportados casi el 100%, 1167. Hay muy pocos pacientes que no están identificados y clasificados, realiza tratamiento con crioprecipitado, plasma fresco, concentrados derivados del plasma y concentrados protrombina convencionales y activados. Fundamentalmente el tipo de tratamiento en Venezuela es institucional, y un porcentaje indeterminado, pero bajo, de pacientes, lo realizan domiciliario. Se desconoce si hay pacientes que realicen profilaxis, la terapia es a demanda fundamentalmente y hay cinco centros de tratamiento distribuidos en su territorio. Aquí también se vuelve a ver lo mismo que en Brasil. Las ciudades que están sobre el mar son las que han desarrollado el tratamiento. Las zonas centrales, que son zonas selváticas, menos pobladas, carecen de recursos como para implementar medios de tratamiento de la enfermedad. La cantidad de unidades que consume por año y por habitante es baja, es de 0.23 unidades, y en el año 2000 consumieron 4 millones y medio de unidades de concentrados.

Ese es el panorama de los países de América del Sur que han respondido a mi solicitud de información. Pero a mí me pareció muy importante traer este informe de Bruce Evatt Line y de Robillad que fue publicado el año pasado en la revista Hemofilia, porque relaciona la capacidad económica de los países y el número de pacientes hemofílicos adultos. O sea, aquí estamos hablando que la riqueza, el dinero que disponen los gobiernos, cuando es en salud bien administrado produce en una enfermedad como la hemofilia que un paciente llegue a la edad adulta. Aquí figuran los países, fueron encuestados diecisiete países tomados al azar, de todo el mundo, y entonces se midió el producto bruto nacional per capita, cuánto gana cada individuo por año y por persona. Dividieron a esos países, en los que tenían un PBN per cápita muy bajo, de menos de 2000 dólares por año y por persona, los que estaban en un grupo intermedio, entre 2000 y 10.000 y los países que tenían un producto bruto nacional per capita de más de 10 mil dólares por año y por persona. Entonces hicieron un índice, que le llaman P, un índice entre el número de pacientes adultos de todas las edades, relacionados con PC que es la cantidad de niños que tenían menos de 13 años. En ese índice, los países pobres, los que tienen menos de 2 mil dólares por año, por persona, ustedes ven que los adultos, los que tienen más de 19 años, no llegan prácticamente a pasar el índice 1. Esto quiere decir que aquí los adultos se mueren antes de pasar los 20 años. En este contexto, ya van a ver, en Latinoamérica puedo nombrarles uno, Bolivia. Puedo nombrarles otro, Vietnam, si me voy a otro lado del mundo. En estos países, fíjense cómo incide la riqueza de un país. Aquí los pacientes con hemofilia adultos, es muy bajo, a los 13 años llegan, pero después se mueren, porque no tienen recursos impleme-ntados en forma nacional o no tienen recursos terapéuticos. El grupo intermedio, que va entre 2 mil y 10 mil dólares, el índice de sobrevida de los pacientes supera los 13 años y ven cómo la barra de los mayores de 20 años se va incrementando. Pero fíjense lo que pasa con la sobrevida de los pacientes cuando los países son ricos, donde prácticamente, si uno lo compara con la barra de los que reciben tratamiento a los 13 años, la sobrevida es prácticamente la de un adulto normal en cualquier otro país.

O sea, en conclusión, los programas de tratamiento de la hemofilia están íntimamente relacionados con la capacidad económica. Y este estudio, que a mí me pareció muy bueno mostrarlo, demuestra claramente que en los países pobres o muy pobres, la sobrevida, la chance de vivir, de llegar a la edad adulta de un paciente con hemofilia es muy poca. En un grupo intermedio de países va avanzando y en progresión, y realmente en los países desarrollados, en los países ricos, la sobrevida se acerca a la de una persona normal en cualquier país.

Aquí yo tomé los índices que están publicados en el Instituto Nacional de Estadística y Censos de Argentina del año 97. En el primer grupo de países con una sobrevida muy baja y muy pocas chances para que un niño que nace con esta enfermedad llegue a la edad adulta, está Bolivia, Colombia, Ecuador y Paraguay. En el intermedio, que es donde está la mayor cantidad de países, están Argentina, Brasil, Chile, Perú, Uruguay y Venezuela.

Qué es lo que pasa, ustedes me pueden decir usted está mintiendo, no es cierto, porque aquí en Uruguay o en Argentina o en Brasil, yo conozco pacientes que tienen 60 años. Sí, pero una cosa en esos países es que uno conozca a determinadas personas que tienen 60 años, pero hay que ver todos los que se murieron antes de los 20.

Hay una aspecto muy importante de este trabajo, qué importancia tiene desarrollar la educación pública, esa es la meta y la función muy importante que se estableció y se propuso la Federación Mundial de Hemofilia, a tratar de desarrollar metodologías de información para ayudar a mejorar el tratamiento de la enfermedad.

Fíjense lo que pasa cuando uno toma este grupo de pacientes, fíjense lo que pasa aquí, en los países pobres, que tienen menos de 2000 dólares por persona y por año, la incidencia que tienen los programas de desarrollo de mejoría del tratamiento de la enfermedad. Esto fundamentalmente es el objetivo que se fijó en el año 1994 la Federación Mundial de Hemofilia. ¿Cómo se puede hacer para que un país muy pobre los adultos puedan vivir mucho más que aquellos que no tienen estos programas de centros de tratamiento? Estimulando en primer lugar la formación de centros de tratamiento, estimular a grupos de profesionales en países muy pobres, que trabajen, como e la Argentina. Si vamos treinta años atrás, la Argentina en los últimos veinte años, pudo haber estudiado todos sus pacientes, y cómo ahora lo puede hacer Uruguay y cómo lo está haciendo Brasil. ¿Por qué? Porque la estimulación a través de la acción de la Federación Mundial de Hemofilia o de personas que se han ocupado, como fue Alfredo Pavlovsky en la Argentina y el Dr. Tezanos Pinto, en estimular el desarrollo de formación de profesionales, de muchos profesionales, que trabajando en forma conjunta puedan con esos pequeños recursos, utilizarlos adecuadamente.

Voy a dar un ejemplo de hace dos meses en mí país; la utilización del VII activo recombinante en un paciente con una apendicitis aguda que gastó 700 mil dólares. ¿Por qué?. Porque lo tuvieron durante 45 días con una herida que estaba abierta sin sangrar, dándole la dosis convencional, cuando un paciente que no sangra no tiene por qué utiliza. ¿Por qué pasa esto? Porque la profesional que lo trató no está adiestrada en el tratamiento. Es una hematologa pero que no solicitó asesoramiento y lo siguió tratando durante 40 días y consumió el 85% del presupuesto de ese hospital de la Provincia de Bs. As. para tratar a un solo paciente. Pésimo ejemplo de administración de recursos económicos. Versus un paciente que se fue de alta hace un mes, que tenía un enorme hematoma traumático de pared abdominal y que utilizó nada más que siete días de tratamiento. Y con dos dosis por día, en vez de darle dosis continua, porque una vez que la hemorragia se detuvo yo no tengo por qué seguir tratándolo.

Con esto quiero decir que cuando existe un grupo de profesionales, traumatólogos, cirujanos, clínicos, que conversan un mismo idioma y que se conocen, el resultado va a ser muy superior al de aquella persona que trabaja sola y sin el asesoramiento de especialistas en el tema. Esto se ve claramente acá. Cómo países pobres, cuando se estimula el desarrollo de centros de tratamiento en esos países aumenta considerablemente la expectativa de vida de los pacientes con hemofilia.

Aquí les muestro la curva del consumo estimado en unidades de factor antihemofílico por habitante/año en América del Sur. Brasil y Uruguay consumen más de una unidad, 1.2, 1.3. Argentina, 1. Chile, 0.9. Después viene una bajada muy importante en Colombia, Perú, Venezuela, México, Paraguay nada, Bolivia por supuesto nada. Cuando lo ideal es que un país, para tratar adecuadamente esta enfermedad necesita disponer de 2 unidades por habitante y por año.

Yo destaco dos países que me impresionaron mucho. En primer lugar, Brasil. Brasil consumía hasta hace cinco años atrás 0.3 a 0.4 y en los últimos cinco años ha crecido enormemente y ha mejorado espec-tacularmente el tratamiento de la enfermedad. Uruguay, que también tenía derivados nada más que plasmáticos y en los últimos tres años ha mejorado el tratamiento de la enfermedad en forma sorprendente. Chile también, Chile en base a la operación Acceso de la Federación Mundial, al igual que Uruguay. Eso demuestra cómo cuando instituciones nacionales, aunque sean pequeñas, intervienen, estoy hablando de América del Sur, también de Vietnam por ejemplo, en la determinación de políticas de educación sanitaria en determinados grupos de trabajo mejora notablemente el tratamiento de la enfermedad.

Conclusión: en primer lugar en América del Sur las diferencias en el tratamiento de la hemofilia están directamente relacionadas con la disposición de recursos terapéuticos y de centros de tratamiento que dispone cada país. Personalmente estimo que se necesita entre cuatro y seis años para equilibrar esta diferencia, probablemente tendría que haber puesto entre cinco y diez años, porque hay países que no sé si en diez años se van a equilibrar. Quiero creer que en un lapso de cinco años, al llegar al 2007, al 2008, probablemente América del Sur tenga un tratamiento equilibrado para la enfermedad. No hay ninguna duda que la operación Acceso que la Federación Mundial de Hemofilia impulsó en Chile y Uruguay demostró ser exitosa en el mejoramiento de la hemofilia.

Argentina, Brasil y Uruguay considero que ofrecen un tratamiento médico y social razonable, sin ser el óptimo, un tratamiento razonablemente bueno a sus pacientes. Chile, Colombia, Perú y Venezuela, ofrecen o proveen un tratamiento mínimo razonable. Bolivia y Paraguay no proveen un tratamiento mínimo razonable.

Un último comentario personal del que me hago cargo, es que cuando los recursos económicos de un país son empleados en forma inadecuada, ya sea por ignorancia, ya sea por negligencia o por impericia, nunca se encontrará la solución para los problemas que el país requiere. Muchas gracias.